Vivir con una condición determinada de salud no es sencillo, pero lo más complejo no es la convivencia, es el entendimiento y el afrontamiento de la situación.
Multitud de miedos acompañan a los padres cada día sobre el futuro de sus hijos. La angustia e incertidumbre se apoderan del control…y es que no hay control, no depende de la elección de uno, si no de superar los obstáculos y festejar los logros.
Durante un tiempo vives en duelo, negando lo ocurrido, cuestionándote por todo e intentando ocultar lo evidente. No quieres salir, no quieres que te pregunten, no toleras que se acerquen, que miren…No pidas disculpas, ni te justifiques!
Intentas proteger a tu hij@ por encima de todo, y cuando llegan los 3 años y tiene que ir al cole, quieres parar el tiempo, no quieres que llegue ese momento…la etapa escolar tan temida…, pero luego te diste cuenta que fue muy fructífera y ambos aprendistéis.
Aparece la frustración, aquello que tanto habías pensado que no ocurriera, pero pasó porque se dieron aquellas tareas que tú hiciste por él/ella.. y comienza a frustrarse porque su mano no funciona igual que la otra, porque no puede coger las cosas, porque en el colegio no hay nadie que lo haga por él/ella…y lloras, no quieres que te pregunte qué pasa, pero sabes que él/ella no entiende que pasa…aunque en su pensamiento está buscando respuesta.
Y un día de color azul oscuro observas unos ojos frente a los tuyos que te dicen…¿Qué me pasa? ¿Por qué no puedo hacer lo mismo con esta mano que con la otra?…Y se paraliza el tiempo…buscas salidas en el callejón, pero solamente encuentras una…la de explicarle «su situación» las visitas médicas, la atención temprana…porque él/ella pensó que eso era lo típico hasta que se dio cuenta de qué algo sucedía y el no entender lo ocurrido le generó inseguridad y frustración.
Cuando puso nombre a su condición y pudo dibujarla «hemiparesia infantil» supo que todo tenía un origen, y que había que recorrer un camino, entendió el objetivo que se buscaba cuando antes caminaba a ciegas ante lo desconocido. Supo que no había diferencias en hacer una tarea, sino en cómo hacerla, pero lo importante era intentarlo…entonces, los días comenzaron a ser de color azul claro.
Te pasaste una vida cuestionando su mano hasta que dejaste de hacerlo porque entendiste que solo cambiaba el cómo llegara a ello, pero que también podía llegar.
Cuando hablasteis de lo ocurrido en aquella edad en la que surgió, te diste cuenta que tú tenías más miedo que él/ella y fue entonces cuando apareció su condición de vida, y te dijo «yo no me sentía mal por no usar mis dos manos, me sentía mal porque no sabía porque la otra no podía usarse, pero yo siempre lo pude hacer con una sola mano, eras tú la que pensabas que no podía hacerlo porque no usaba las dos«.
Porque la calidad de vida de ese niñ@ con hemiparesia no está en hacer las cosas de manera típica o sin dificultades, si no en poder hacerlas
Rocío Palomo Carrión 